Non è difficile da capire: ci sono persone che hanno arterie occluse e che vengono "stappate" a spese del servizio sanitario, ma che comunque non hanno la sclerosi multipla, ma magari altre patologie...Originariamente inviato da krakovia
ho cpaito bene quel che chiedi? Vorresti sottoporre ad angioplastica i malati di SM e anche i non malati?
Quindi chiede che comunque una persona venga operata a prescindere che abbia o no la sclerosi multipla...
Primo Ministro Conte: "Sarà un anno bellissimo!"
avevo inteso lo proponesse come prevenzione più o meno a tutti
alla risposta di kalosjo ce so' arrivata pur'io
Buonasera a tutti, quella che v'incollo è la storia di una mia amica di chat (su un sito dedicato alla sclerosi multipla) con cui scambiamo pensieri da anni, per cui non la prima mitomane in giro.
Se avete 2 minuti leggetela:
Ciao a tutti, vi racconto la mia esperienza sperando possa essere di incentivo a chi ancora fosse indeciso...
La mia situazione ante-liberazione
Ho 31 anni e sono malata di SM da quando ne avevo appena 12, era il 1991...per ben 12 anni, fino al 2003, è stata una forma RR: ricadute frequenti e più o meno pesanti, ma sempre rientrate completamente. Dal 2000 mi ‘obbligano’ a fare il Rebif, prima 22, poi 44, poi di nuovo 22. E dopo solo 3 anni, si trasforma in SP. Di anno in anno mi accorgo di stare sempre peggio..la mia vita sfugge di mano e nel 2008 decido di abbandonare l’interferone...che nell’arrestare la progressione della disabilità, non mi pare abbia fatto molto, anzi!
Ancora però sono autonoma e faccio di tutto, anche al di là delle mie forze per ‘sentirmi viva’. Riesco a ‘controllare’ la malattia..almeno è quello che credo. Ma, nel giro di 7 anni passo dall’essere completamente ‘normale’, correre, ballare a camminare poco, male e con una stampella (o un braccio provvidenziale di qualcuno, spesso del mio ragazzo)..in breve, da EDSS pari a 0 fino ad arrivare a 5,5-6. Accuso forte spasticità agli arti inferiori, la caviglia destra ogni tanto dimentica di appartenere al mio corpo e va per conto suo, facendomi cadere più volte, non scrivo più per il forte tremore nei movimenti fini, ho una stanchezza infinita che a volte mi leva anche la forza di parlare o sorridere..e questo è per me inaccettabile visto che sono estroversa e allegra!
Quest’estate, in concomitanza con il grande caldo, ho avuto un vero e proprio crollo sia fisico che psicologico. Da lì mi chiudo sempre più in me stessa, non faccio che piangere, nessuno riesce a consolarmi...ho sempre pensato di poter sconfiggere la malattia con la volontà e il buon umore e invece la SM dopo tanti anni mi aveva piegata...finchè, dopo un’attesa infinta di mesi, mi chiamano dal Pellegrini per l’intervento..il 13 ottobre è la DATA. Dopo aver parlato con il sig.Narciso che mi spiega le analisi da fare, scoppio in un pianto liberatorio!
La mia liberazione
Il giorno tanto atteso finalmente arriva e io, dopo una notte insonne, mi presento in ospedale alle 8, accompagnata dai miei, poi arrivano il mio ragazzo, 3 zie, 2 zii e una cugina..insomma una carovana! Narciso arriva dopo un po’..comincia la pre-ospedalizzazione, cammino a stento ma vado al day-surgery, metto il pigiama e mi portano giù, al piano -1, reparto del prof. Morelli Coppola. Mi batte il cuore a 2000, mi manca l’aria, ho le mani gelide, l’attesa mi distrugge, mentre tutti mi dicono di stare tranquilla..Alle 11.20 entro.
Parlo un po’ con l’anestesista: allergie, operazioni precedenti, lui mi dice ‘il tuo rischio anestesia da 1 a 5 è 1, tranquilla, vedrai che andrà tutto bene’ poi mi accompagna al lettino della sala operatoria e lì un brivido mi scuote le spalle...
Hop, salto su..Morelli Coppola entra nel mio campo visivo e spiega cosa succederà durante l’intervento..pronti? si comincia..una leggerissima puntura all’inguine e sento qualcosa che arriva sotto la gola in un attimo..tossisco..la sonda era troppo su...poi una voce da fuori mi dice di trattenere il respiro..fatto...pochi secondi e la membrana della giugulare sinistra è ‘andata’...poi si passa alla destra...qui non sento fastidi...trattieni il respiro...ok...ora di nuovo...fatta anche questa..era attorcigliata su se stessa, twist come l’ho sentita definire...intanto comincio a tremare visibilmente, dalle spalle..ma non batto i denti, non è per il freddo...Gargano e Coppola proseguono instancabili...ora azygos.. trattieni il respiro..oddio mi manca il fiato, una fitta intercostale, una decina di secondi e tutto torna normale..fantastico, abbiamo finito mi dice Gargano..meglio non poteva andare..vedrai i benefici, avevi l’azygos piena di setti ma ora è pulita! Mi veniva da piangere..avrei abbracciato entrambi!
Totale: un’ora di intervento. Ore 12.30 esco dalla sala operatoria.
Tralascio la parte del day surgery perchè ero talmente distrutta che c’è poco da raccontare...essendo digiuna ero completamente priva di forze..quindi non avverto praticamente nulla se non un forte calore alle guance e alle mani.
La mattina dopo mi sveglio riposata..mi alzo e non devo appoggiarmi ad ogni passo, come prima, ma ogni 2-3..mi lavo e..wow subito dopo non devo sedermi per la fatica! Poi colazione, mi vesto e di nuovo al Pellegrini per il controllo, dove incontro un amico del mitico Antonio Zambrano che si è operato subito dopo di me e mi dice ‘cammini molto meglio di ieri!’
Oggi è il terzo giorno dall’intervento...benefici? ci sono!
1. non sento più la stanchezza che ti leva l’anima e soprattutto non mi stanco subito
2. cammino in maniera più fluida
3. non mi sbilancio in avanti col tronco..è più armonico
4. ho più equilibrio
5. ho un maggiore controllo della caviglia dx che prima se ne andava sempre per conto suo
6. da seduta, riesco a tirare il ginocchio verso di me, stendo la gamba e lentamente la faccio scendere (non crollare come prima)
7. sollevo la punta del piede dx senza avere la sensazione di averci appoggiato sopra una palla di piombo
8. ora capisco cosa significa avere la testa snebbiata..era come se prima avessi una morsa che mi stringeva la testa e il collo
9. alla fine di questa descrizione, che è durata un bel po’, non sento le braccia come se mi si stessero per staccare dal corpo
10. sono molto più coordinata in qualsiasi movimento io faccia anche con le mani
11. ho guance colorite e mani calde..ma quando sono fredde non sono gelide almeno!
Cavolo! Volevo fare numero tondo ma me ne sono uscite 11
Fuori dalla lista, in quanto non sono benefici:
• non avevo problemi urinari, visivi e parestesie e quindi è rimasto uguale
• alla mano dx non sento ancora benefici
In poche ore sono già tante piccole cose che spero si stabilizzino e si potenzino (magari aumentando!), ma sono contentissima!
La mia conclusione è :
Sono nata a Napoli, la prima volta 31 anni fa, e sempre a Napoli la seconda volta, il 13 ottobre 2010.
Ciao
Roberta
Nuovo servizio Iene.
Pare che operino!!!
Scusate i puntini di sospensione...... La verità è che non ho argomenti....
è sempre bello vedere come funzionino le cose in italia.Originariamente inviato da kalosjo
Nuovo servizio Iene.
Pare che operino!!!
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