Ri-salve. Trattandosi di un forum affollato (lo e` ancora?) ci provo anche qui: c'e` una persona che si e` di recente scoperta affetta da questa maledetta malattia ed e` al momento seguita da uno specialista, ma con scarsi risultati. Non per sua incompetenza, e` che attualmente non esiste una cura precisa e stiamo cercando pareri da piu` fonti prima dell'irreparabile. Per ora l'unica cosa certa e` che si puo` arginare ma non debellare.
Se qualcuno ha avuto _esperienza diretta_ con questa sindrome e ha avuto a che fare con uno specialista in merito (con risultati apprezzabili) ci sarebbe di grande aiuto avere il contatto di questo luminare. Per ora ne abbiamo rintracciato uno a Roma e sembra -repeat- sembra che esista la possibilita` di un'operazione presso una clinica a Barcellona, a quanto pare l'unico centro specializzato in tutta europa.
Vi prego solo di non affidarvi a google et similia, a quello ci stiamo gia` pensando noi. C'e` bisogno di qualcuno che abbia toccato con mano.
Non ripassero` di qui, perlomeno non nell'immediato. Per contatti scrivetemi a info at scin.it.
Grazie in anticipo da Danilo e Sara.
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