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  1. #1
    Utente di HTML.it
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    Sindrome di Stargardt - Cerco aiuto

    Ri-salve. Trattandosi di un forum affollato (lo e` ancora?) ci provo anche qui: c'e` una persona che si e` di recente scoperta affetta da questa maledetta malattia ed e` al momento seguita da uno specialista, ma con scarsi risultati. Non per sua incompetenza, e` che attualmente non esiste una cura precisa e stiamo cercando pareri da piu` fonti prima dell'irreparabile. Per ora l'unica cosa certa e` che si puo` arginare ma non debellare.

    Se qualcuno ha avuto _esperienza diretta_ con questa sindrome e ha avuto a che fare con uno specialista in merito (con risultati apprezzabili) ci sarebbe di grande aiuto avere il contatto di questo luminare. Per ora ne abbiamo rintracciato uno a Roma e sembra -repeat- sembra che esista la possibilita` di un'operazione presso una clinica a Barcellona, a quanto pare l'unico centro specializzato in tutta europa.

    Vi prego solo di non affidarvi a google et similia, a quello ci stiamo gia` pensando noi. C'e` bisogno di qualcuno che abbia toccato con mano.

    Non ripassero` di qui, perlomeno non nell'immediato. Per contatti scrivetemi a info at scin.it.

    Grazie in anticipo da Danilo e Sara.

  2. #2
    Niente risposta sorry, comunque non ti si vedeva da un po'...

    intanto up

  3. #3
    stukiamo qualche giorno

  4. #4
    non conosco questa sindrome, perķ con la mia ragazza abbiam avuto un'esperienza simile...

    sempre malattia rara e poca pokissima gente ke sa di ke si tratti...e star li impotenti e la cosa peggio ke ci possa essere...
    l'unico consiglio ke mi sento di darti, se potete, é quello di uscire dall'italia, per noi é stata veramente una svolta
    non é per far demagogia, ma per come va la sanitá italiana sembra di stare in macelleria, e non c'é manco rispetto per ki soffre sul serio...

    in bocca al lupo di cuore, spero riusciate a risolvere

  5. #5
    Utente di HTML.it
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    Fra le tante persone che mi hanno contattato, e che ringrazio anche qui, ce n'e` una di cui ho inavvertitamente cancellato il messaggio dal webmail mentre ero all'estero (e di cui non ricordo il nome), risalente a due venerdi` fa. Chiunque tu sia, ringrazio anche te e ti invito a ricontattarmi scusandomi per l'intoppo.

  6. #6
    Utente di HTML.it
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    Per gli interessati, ci sono novita`. Pare che sia possibile una cura tramite un'operazione in una clinica di Cuba, a quanto pare attualmente l'unica al mondo ad eseguirla. I pareri di chi l'ha provata sulla propria pelle sono molto confortanti e con buona probabilita` provvederemo entro fine anno. Chi ha bisogno di ulteriori dettagli, per conoscenza o necessita` personale, mi contatti in privato.

    La notizia mi ha rimesso di buonumore. Credo che andro` a scrivere un po' di cazzate in giro.

  7. #7
    In bocca al lufo anche da parte mia.
    Tu schiavo di Hedwig. Ora tu fa quello che dice Hedwig.

    If you're going to San Francisco be sure to wear some flowers in your hair.

  8. #8
    In bocca al lupo.
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    vendo questo spazio a 2 € per un intero anno + iva
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