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  1. #1

    A.I.Pro.Sa.B. Associazione Italiana Progeria Sammy Basso

    La Progeria o Sindrome di Hutchinson-Gilford,conosciuta anche come sindrome da invecchiamento precoce, č una malattia genetica rarissima che colpisce un bambino ogni otto milioni. In tutto il mondo ci sono circa 45 bambini affetti da questa sindrome. I bambini con Progeria nascono all'apparenza sani, ma entro pochi mesi mostrano i primi segni della malattia incluso un brusco rallentamento della crescita, perdita del grasso corporeo, perdita dei capelli, pelle invecchiata. In pochi anni presentano i tipici disturbi delle persone anziane: anchilosi, lussazione dell'anca, arteriosclerosi, problemi al cuore e infarto, motivo principale per il quale questi bambini ci lasciano in etą prematura. La Progeria colpisce sia i bambini che le bambine di tutte le razze in modo uguale, e nonostante le differenze etniche le loro somiglianze somatiche sono straordinarie. Questi bambini sono meravigliosamente intelligenti e attivi durante la loro vita. Vivono come tutti i bambini: vanno a scuola, giocano, corrono, stringono amicizie e amano stare insieme alle persone. Affrontano qualsiasi impegno con allegria ed entusiasmo, offrono agli atri i loro sorrisi, la gioia di vivere e la loro infrenabile simpatia, caratteristiche che li rendono unici e speciali. Solo avendo la fortuna di conoscere uno di questi bambini si potrą condividere la ricchezza che ognuno di loro nasconde in sč.



    "Perchč non si sente mai parlare della mia malattia?"

    Questa č la domanda che Sammy rivolge spesso ai suoi famigliari, da qui nasce il desiderio di far conoscere la Progeria una malattia rarissima della quale si deve parlare. Da questa volontą e determinazione nasce

    "A.I.Pro.Sa.B."

    Ecco cosa farą A.I.Pro.Sa.B.!

    Lavorerą per raggiungere questi obiettivi:

    * diffondere la conoscenza di questa rarissima malattia
    * raccogliere fondi da destinare alla ricerca
    * indirizzare le persone che necessitano di avere informazioni relative alla Progeria
    * organizzare incontri tra famiglie con bambini affetti da questa sindrome

    Per raggiungere questi scopi l'associazione ha bisogno dell'aiuto di tutti.

    http://lucafaccio.blogspot.com/2006/...-italiana.html

  2. #2
    Utente bannato
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    Re: A.I.Pro.Sa.B. Associazione Italiana Progeria Sammy Basso

    Originariamente inviato da nerv45
    La Progeria o Sindrome di Hutchinson-Gilford,conosciuta anche come sindrome da invecchiamento precoce, č una malattia genetica rarissima che colpisce un bambino ogni otto milioni. In tutto il mondo ci sono circa 45 bambini affetti da questa sindrome. I bambini con Progeria nascono all'apparenza sani, ma entro pochi mesi mostrano i primi segni della malattia incluso un brusco rallentamento della crescita, perdita del grasso corporeo, perdita dei capelli, pelle invecchiata. In pochi anni presentano i tipici disturbi delle persone anziane: anchilosi, lussazione dell'anca, arteriosclerosi, problemi al cuore e infarto, motivo principale per il quale questi bambini ci lasciano in etą prematura. La Progeria colpisce sia i bambini che le bambine di tutte le razze in modo uguale, e nonostante le differenze etniche le loro somiglianze somatiche sono straordinarie. Questi bambini sono meravigliosamente intelligenti e attivi durante la loro vita. Vivono come tutti i bambini: vanno a scuola, giocano, corrono, stringono amicizie e amano stare insieme alle persone. Affrontano qualsiasi impegno con allegria ed entusiasmo, offrono agli atri i loro sorrisi, la gioia di vivere e la loro infrenabile simpatia, caratteristiche che li rendono unici e speciali. Solo avendo la fortuna di conoscere uno di questi bambini si potrą condividere la ricchezza che ognuno di loro nasconde in sč.



    "Perchč non si sente mai parlare della mia malattia?"

    Questa č la domanda che Sammy rivolge spesso ai suoi famigliari, da qui nasce il desiderio di far conoscere la Progeria una malattia rarissima della quale si deve parlare. Da questa volontą e determinazione nasce

    "A.I.Pro.Sa.B."

    Ecco cosa farą A.I.Pro.Sa.B.!

    Lavorerą per raggiungere questi obiettivi:

    * diffondere la conoscenza di questa rarissima malattia
    * raccogliere fondi da destinare alla ricerca
    * indirizzare le persone che necessitano di avere informazioni relative alla Progeria
    * organizzare incontri tra famiglie con bambini affetti da questa sindrome

    Per raggiungere questi scopi l'associazione ha bisogno dell'aiuto di tutti.

    http://lucafaccio.blogspot.com/2006/...-italiana.html

    ho visto la sua intervista in TV e mi ha fatto molta tenerezza e' una malattia terribile

  3. #3
    Utente di HTML.it L'avatar di superbubba
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    Non ne avevo mai sentito parlare prima di quest'estate; ero a Stoccolma e ho visto uno speciale sulla progeria in lingua inglese trasmesso dalla televisione svedese.

    Se non mi sbaglio veniva portata ad esempio un'intera famiglia indiana affetta da progeria (non so direi se i figli fossero loro).

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