C'era una volta Gianmarco, affetto da una grave malattia congenita.....
Una malattia di cui non si conosceva la cura....
La sua sorellina era morta all'età di 4 anni a causa della stessa malattia.....
Lui aveva già 14 anni, ma la sua filosofia di vita era che poteva morire da un momento all’altro....per questo viveva con passione e apprezzava ogni attimo del suo tempo.
Lui comunicava un'incredibile voglia di vivere. Chi gli stava vicino, anche solo per pochi momenti, veniva contagiato dalla sua positività e dai suoi … rossi capelli ricci. Mentre i suoi genitori giravano il mondo rincorrendo la speranza di aiutare il loro figlio, egli coinvolgeva chiunque nei suoi giochi fatti di cose necessariamente semplici per la scarsa mobilità dei suoi arti. Portava con sè sempre una busta di plastica, nella quale convivevano soldatini e indiani, nonchè un mazzo di carte, con le quali faceva abilmente giochi di prestigio.
Nel 1995 il popolo di Internet conobbe la sua storia grazie al sito Peace Link che divulgò la sua foto, la cartella clinica e un appello, compiendo subito una vasta operazione di diffusione in rete. L'azione di ricerca su Internet fu intensa e coinvolgente. Giunsero segnalazioni da decine di nazioni, dal Brasile al Giappone. Il ragazzino era molto contento, poichè riceveva quotidianamente manifestazioni d’affetto e tanti regali… tra cui un bellissimo computer!
Gianmarco divenne molto amico di un ricercatore di fama mondiale e che in tre giorni di ricerca febbrile raccolse in un poderoso dossier tutte le informazioni sulle quattordici varianti della leucodistrofia, indicando per ognuna di esse gli studi pubblicati, i centri di ricerca, gli ospedali, i nomi dei medici, i numeri telefonici, gli indirizzi e-mail, i siti web. Da quel momento, il bambino diventò " amico " di altri bambini affetti da malattie rare. La casella di posta elettronica di Gianmarco si riempiva ogni giorno di preghiere e segnalazioni di ospedali e centri specializzati.
In più, giunsero anche notizie paradossali dall'ASL: non gli si riconosceva il suo status di invalido. Grazie all'intervento di Peace Link, il caso del bambino arrivò in Tv e nel giro di poche giorni, gli venne riconosciuta l'invalidità totale. Fu così che la lotta per i suoi diritti fu vinta…l’unica!
Alcuni mesi dopo, il bambino fu visitato nel più avanzato centro di ricerca degli Stati Uniti sulle leucodistrofie. La sua attenzione fu subito catturata da quei grandi palazzi di cui le città americane erano piene.
Le sue condizioni, però, si erano notevolmente aggravate. Nonostante tutto, il suo volto non tradiva mai nessun cenno di sofferenza… la sapeva nascondere bene, per amore dei suoi genitori.
Ha imparato da piccolo, Gianmarco, a subire umiliazioni e a nascondere la sofferenza interiore che ne derivava. Alle scuole elementari egli aveva sperimentato l'indifferenza di alcuni suoi compagni che lo escludevano dai loro giochi. Per i suoi problemi di salute era costretto a rimanere sempre più spesso a casa. L'apposito progetto ministeriale, che consente ai bambini in gravi condizioni di salute di avere l'assistenza educativa a domicilio, è rimasto sulla carta. Mentre dagli Stati Uniti uno dei più insigni studiosi della leucodistrofia rispondeva in poche ore alle e-mail, in Italia vi era chi "ignorava" il caso del ragazzino dai capelli rossi.
Gianmarco è morto nell'anno 2005. Lo rimpiangiamo per la sua semplicità e per il suo coraggio. E’ stato un bambino che ha comunicato gioia anche nella sofferenza, ha saputo farci sorridere e giocare come bimbi anche nel dolore. Per questo, non siamo ancora riusciti a dirgli addio…
"Mi chiamo Gianmarco, ho 8 anni e soffro di leucodistrofia da un anno. I medici hanno detto ai miei genitori che la leucodistrofia è una malattia difficile da curare e da quel che mi è sembrato capire tra non molto raggiungerò la mia sorellina in paradiso. Io voglio molto bene alla mia sorellina, ma voglio anche bene a mamma e papà, e desidero stare con loro ancora per molto. I miei genitori sono ormai disperati, io però... penso che qualcosa ancora si può fare. Tu che stai leggendo questa mia letterina, aiutami a trovare un buon medico che possa salvarmi. Traducila in tutte le lingue e mandala in giro per tutto il mondo. Forse solo così riuscirò a trovare un buon medico o una buona medicina che possa salvarmi dalla morte".
Attiviamoci affinchè non ci sia un altro Gianmarco da piangere e rimpiangere…
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